Questions-réponses: maladie grave

Bonjour, me voilà arrivée proche de la soixantaine, ayant élevé seule-pratiquement …nos deux enfants ; leur papa a subit une « horrible » maladie neurodégénérative, qui se transmet à 50%; éh oui le gène a été transmis sur un enfant! me revoilà dans la parcourt « horrible » ! de cette longue « déchéance » de l’humain. je ne sais pas du tout comment je vais « affronter » cette répétition… qui me renvoie encore à « accompagner » malgré la « morbidité » évidente… et retrouver des raisons – un sens ? ! à ma « propre survie » !je perd ma joie de vivre…j’ai beaucoup de mal à retourné dans ce dialogue. merci de votre expérience.

Réponse de Lydia:

Quel cri de souffrance et combien compréhensible! Vous avez besoin de trouver du soutien pour vous-même. C’était une excellente idée de m’écrire votre mail !

Dans toute cette misère, au moins le poids de la culpabilité, d’avoir transmis vous-même ce gêne, vous est épargné. Est-ce que les symptôme de la maladie ont déjà apparu chez votre enfant ou est-ce encore une épée de Damoclès au-dessus lui? Je ne sais pas de quel type de maladie neurodégénérative il s’agit, mais souvent il faut, en plus du simple gêne, aussi un déclencheur psychique ou physique extérieur. Au cas où tous les porteurs de ce gêne ne développaient pas la maladie, une hygiène de vie physique et psychique, alimentaire et comportementale pourrait s’avérer essentielle pour l’arrêter ou la retarder.

Mais quoi qu’il en soit, votre fils est devant un enjeu important:

soit arrêter de vivre sous cette menace de la dégradation progressive, soit constamment chercher à vivre au max. de son intensité, vu qu’il n’a pas « tout le temps » comme nous bien-portants pouvons nous faire croire de l’avoir.
Puis, il sera extrêmement important, autant pour vous que pour lui, que vous appreniez à vivre le moment présent pour ne pas projeter le passé de la maladie du père, votre mari, sur le futur à venir. C’est source de dépression et d’une peur paralysante. Si je peux me permettre un conseil: inscrivez-vous, et si possible aussi votre fils, à un cours de « Pleine conscience » ou « Mindfullness » qui aide à apprendre cette hygiène psychique contre le stress et les façons nuisibles de penser. Bien des médecins commencent à pratiquer cette méthode.
Vous trouverez aussi des moyens et des aides dans mon livre « La fin de vie une aventure » (à commander sur mon site) sur comment accompagner un grand malade, de façon à rester vivante et à devenir contagieuse de bonne énergie.
Et en dernier, je recommande le petit livre adorable de Mitch Albom « La dernière leçon », l’histoire vraie d’un homme vivant une maladie dégénérative musculaire fatale, le SLA, et les leçons de vie qu’il transmet à un journaliste devenu son élève.
Dans toute épreuve on ne sait jamais à l’avance le sens qu’elle a car il ne se dévoilera qu’avec le temps. Elisabeth Kübler-Ross disait : Il n’y a pas d’épreuve sans que nous soit aussi donnée la force pour la traverser. Je vous souhaite de découvrir cette force. Avec mes salutations cordiales, et n’hésitez pas de revenir avec vos questions et soucis !