Peter prend soin de son épouse atteinte de la maladie d’Alzheimer

L’amour véritable ne change pas
Prendre soin de ma femme atteinte de la maladie d’Alzheimer, par Peter D. Cross

Chaque individu possède une personnalité unique, car chacun a accumulé au long de sa vie une palette unique d’expériences au contact de ceux qu’il a rencontrés et des événements qu’il a vécus. Par conséquent, la relation qui s’établit entre la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et celui qui s’en occupe est toujours unique. Bien que l’on puisse identifier la maladie et qu’en termes généraux elle se déroule selon un schéma connu, chacun réagit différemment. En fait, il est peu probable que deux malades aient le même comportement.

L'AMOUR VÉRITABLE NE CHANGE PAS

PRENDRE SOIN DE MA FEMME ATTEINTE

DE LA MALADIE D'ALZHEIMER

par Peter D. CROSS

CHAQUE INDIVIDU POSSÈDE une personnalité unique, car chacun a accumulé au long de sa vie une palette unique d'expériences au contact de ceux qu'il a rencontrés et des événements qu'il a vécus.

Par conséquent, la relation qui s'établit entre la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer et celui qui s'en occupe est toujours unique. Bien que l'on puisse identifier la maladie et qu'en termes généraux elle se déroule selon un schéma connu, chacun réagit différemment. En fait, il est peu probable que deux malades aient le même comportement. Beaucoup de ce qui est arrivé à ma femme n'arrivera sans doute jamais à personne d'autre.

L'expérience que j'ai vécue aux côtés de ma femme, Doris, n'est vraie que pour moi ; une partie de ce que j'ai fait ne sera pas possible ou souhaitable pour d'autres car leur expérience de la vie est différente. Je crois pourtant que ceux qui sont atteints par la maladie d'Alzheimer et ceux qui les soignent pourront tirer parti de ce que je puis offrir à travers mes réflexions sur la manière d'accompagner ce genre de malade.

Ce qui suit est un compte-rendu de mon expérience personnelle. J'espère qu'une partie de ce que Doris et moi avons fait et qui a donné de bons résultats, pourra être mis à profit par d'autres.

✱

Ceci étant, quand donc a débuté la maladie de Doris ? Impossible à dire. Il y a quelques années, je m'étais bien rendu compte que quelque chose allait de travers. C'était après son hystérectomie. Son sens du goût s'est affaibli, elle s'est mise à voir des taches jaunes sur les murs, sa mémoire pour les choses du moment a brusquement décliné. Aujourd'hui je suis incapable de me souvenir de tout.

J'ai enfin réussi à convaincre notre généraliste de faire examiner Doris par un neurologue. Je l'ai accompagnée. J'avais préparé une liste

de quelques douzaines d'observations que j'avais faites et qui me causaient du souci. On a hospitalisé Doris. Elle a subi de nombreux examens. On a diagnostiqué la maladie d'Alzheimer. On m'a demandé à quelle date remontaient les premiers symptômes. J'ai répondu : de l'époque de son opération. Pourtant je me suis rendu compte peu à peu que tout avait commencé bien des années auparavant.

Nous avons abandonné le bridge lorsque je me suis aperçu que le jeu ne l'intéressait plus. Aujourd'hui, je pense que les premières attaques de la maladie avaient réduit sa capacité de concentration et d'évaluation ; elle se sentait mal à l'aise lorsqu'elle jouait.

Doris était une excellente actrice amateur. Au bout d'un certain temps, elle a eu de plus en plus de mal à apprendre ses rôles. Fétus de paille. La difficulté, c'est qu'avec l'âge nous connaissons tous des problèmes de mémoire. Il est pratiquement impossible de faire la différence entre le processus naturel de vieillissement et l'effet des attaques de la maladie d'Alzheimer. De toute façon, cela n'a aucune importance tant que la personne atteinte n'a pas besoin de soins particuliers.

✱

Une fois le diagnostic établi, j'ai dû prendre certaines dispositions. Dans tous les cas je l'ai fait après en avoir discuté avec mes deux filles qui m'ont énormément aidé.

Devais-je dire à Doris de quoi elle souffrait ? Etait-ce bien avisé ? Comment réagirait-elle à la nouvelle qu'elle était atteinte d'une maladie dégénérative incurable ?

Rassemblant tout mon courage, je le lui ai dit. Je n'ai probablement jamais eu de décision plus pénible à prendre, mais je suis certain que ce fut la bonne. Je me suis dit que par respect pour elle, je lui devais la vérité. Cela justifierait également à ses yeux ce qui lui arrivait et ce qui allait lui arriver. D'autre part j'ai senti qu'il était essentiel de ne pas trahir la foi qu'elle m'avait donnée. Que Doris apprenne la vérité par ma bouche lui donnerait de solides raisons de croire qu'elle pourrait toujours compter sur moi pour lui dire la vérité. Doris a pris la chose avec calme et sans alarme visible. « Bon, dit-elle, il faudra que je continue à vivre du mieux que je peux. » Pendant la période qui a suivi, elle s'est mise à choisir des photographies et autres petits souvenirs pour les donner à nos deux filles, Sue et Merry.

Exactement quatre jours après que je lui aie appris qu'elle était atteinte de la maladie d'Alzheimer, le supplément dominical de notre journal publiait un article consacré à un important personnage. On y disait qu'il déclarait à ses auditoires que les gens atteints de cette maladie étaient comparables à « des cadavres abandonnés que les fossoyeurs auraient cruellement oublié de recueillir ». Doris lut l'article et fondit en larmes.

Je l'ai laissé pleurer tout son saoul pour qu'elle exprime toute sa détresse. Puis je lui ai dit qu'elle lirait certainement bien d'autres histoires horribles sur les personnes atteintes de la même maladie qu'elle, mais que beaucoup dépendait de la qualité des relations entre le malade et celui qui s'en occupe ; dans notre cas, les relations ne pouvaient pas être plus étroites ni plus profondément marquées d'amour.

Doris et moi, nous avons toujours été heureux ensemble, nous avons toujours ri ensemble, nous avons profité de la vie ensemble. Ceux qui s'engagent malheureux dans la maladie d'Alzheimer, resteront malheureux. Ceux qui voient la vie avec gaieté ont de bonnes chances de rester dans cette disposition aussi longtemps que leur faculté de comprendre sera préservée.

✱

Alors, comment faire face ? Je me suis mis dans la peau de Doris, autant que je pouvais le faire, et j'ai essayé d'imaginer ce que je ressentirais.

J'ai pensé : il doit être absolument terrifiant de réaliser que l'on perd ses facultés ; que l'on perd la mémoire des mots, des noms, des événements ; que des sens comme le goût s'effacent ; qu'on devient incapable de comprendre ce qui se dit autour de soi. Se rendre compte que cela ira en empirant inexorablement doit être démoralisant. Par- dessus le marché — et c'est d'une importance cruciale — on perd la capacité d'agir.

J'en suis venu à la conclusion que Doris devait se sentir menacée et incertaine ; donc tout ce que je ferais, et continue à faire, devait l'aider à se sentir en sécurité, aimée et bienvenue. Elle a besoin de savoir, sans l'ombre d'un doute, qu'elle est profondément aimée, ici et maintenant. C'est pourquoi, souvent, très souvent, tout au long de la journée je l'embrasse, je la prends dans mes bras et je reste en contact physique avec elle.

Il est certain que plus la détresse d'une personne est profonde, plus il faut la traiter avec douceur. Je me suis donc résolu à faire rire Doris aussi souvent que je pourrais. Je me rends compte que cela m'aide aussi à rester de bonne humeur, c'est l'évidence.

✱

Chacun a le droit d'être aussi libre et indépendant que possible. Réaliser que l'on perd son indépendance est un coup terrible. Le désir qu'ont les gens atteints de la maladie d'Alzheimer de continuer à " jouer leur rôle " bien longtemps après qu'ils en aient perdu la capacité, est douloureusement évident.

J'ai décidé de laisser Doris s'essayer à faire n'importe quoi dans la mesure où cela ne mettrait pas sa sécurité en danger. Si elle voulait faire la vaisselle, je la refaisais tranquillement derrière elle.

Au fil des jours elle a abandonné certaines tâches. Mais je ne me suis substitué à elle que lorsqu'elle y a été disposée. Tout est une question de moment. Je me suis rendu compte que dire « Ne t'en fais pas, laisse-moi faire ça » n'a rien de charitable, c'est blessant. C'est lui signifier qu'elle n'en est plus capable.

J'ai également décidé de ne pas lire de livres traitant de sa maladie pour ne pas être prévenu devant les situations qui surgiraient et pour ne pas tomber dans le piège des idées préconçues.

Dès le début, je me suis déterminé à séparer complètement " Doris " de la " maladie ". Cela s'est révélé fondamental. Doris reste Doris. C'est toujours la merveilleuse personne que j'ai épousée. La maladie est comme le singe sur son dos. Doris n'est pas la maladie. C'est la maladie qui évolue, ce n'est pas Doris qui change. Doris continue à faire de son mieux. C'est la maladie qui lui impose ses limites.

Dès le début également, j'ai pris une autre disposition. En raison de la nature de sa maladie, Doris serait incapable d'ajuster correctement nos relations au fur et à mesure que de nouvelles situations se présenteraient. Moi, j'en étais capable. Donc, dès l'origine, chaque fois que de nouvelles difficultés surgissaient, je me suis posé la question de savoir dans quel sens je devais modifier ma façon d'agir pour faciliter les choses. Doris et moi, nous avons tiré un immense profit de cette attitude. J'ai acquis toutes sortes de compétences pour soigner Doris et je m'en suis bien trouvé.

Il m'est apparu très clairement que je ne devais pas tomber dans le piège affreux qui consiste à blâmer qui que ce soit, de Doris ou de moi- même. Nous avons toujours fait de notre mieux et nous continuons à le faire. Cela ne changera pas.

✱

Cela ne veut pas dire que je ne perds jamais patience, que je ne me mets jamais en colère ou que je ne me sens jamais coupable. Bien sûr que ça m'arrive ! Mais chaque fois je prends les mesures nécessaires.

Quand je m'énerve contre Doris et me mets à lui parler durement, je lui en demande immédiatement pardon, je l'embrasse ou la prends dans mes bras pour qu'elle se rende compte que c'est seulement mon énervement qui fait surface et que mon amour pour elle reste intact. Quand je me sens fautif ou à bout de nerf, j'applique une méthode éprouvée : je m'assieds et cherche à comprendre ce qui se passe réellement. Chaque fois que je me sens frustré ou énervé, je sais que c'est parce que je ne regarde pas en face la réalité du moment.

A de nombreuses reprises, j'ai été surpris par un déclin inattendu dans sa rapidité. Ayant tout juste réussi à faire face à la situation du jour, j'ai été pris de court par un changement brusque. Hier appartient à hier. Dure leçon à apprendre, je l'avoue.

Je ne suis pas différent des autres. Par moments, je me sens terriblement incapable et impuissant. Cela se produit quand je suis trop fatigué ; Doris n'arrive pas à comprendre ce qu'on attend d'elle, ni que c'est important et elle se met à faire tout le contraire.

Chacun connaît un moment où il arrive au bout du rouleau. C'est ce qui m'est arrivé. J'ai senti la violence monter en moi. J'ai été à un doigt de perdre tout contrôle sur mes gestes.

Quand je commence à me sentir furieux à ce point, je me recule, j'arrête immédiatement ce que je suis en train de faire, peu importe son importance ou les conséquences que cela peut avoir, puis je compte lentement jusqu'à cinq. Je me donne en même temps l'ordre de chanter.

Dans certains cas, je sens que je deviens enragé, alors je bondis dans l'entrée et pousse un hurlement. Cela me soulage, fait baisser la tension et aide Doris à comprendre que quelque chose va de travers !

✱

Je me préoccupe très concrètement de mon bien-être, je prends soin de moi-même. Je sais que je fais tout ce que je peux, que c'est la vérité. Le sentiment d'échec qui m'envahit quand quelque chose va de travers, n'est qu'un sentiment, ce n'est pas une réalité. Qu'il existe une meilleure façon de s'y prendre n'a aucune importance parce qu'à ce moment-là, je n'en dispose pas.

Je réagis de deux façons. D'abord, j'arrête de me faire des reproches et de me vautrer dans mon sentiment de culpabilité. Ensuite, je me demande quels moyens efficaces et positifs utiliser au cas où une situation analogue viendrait à se représenter. Si je ne trouve pas par moi-même, j'appelle mes filles et à nous trois nous trouvons toujours de nouvelles idées.

Je dois encore me détacher de l'ambition de « tout faire bien tout le temps ». Rechercher la perfection, c'est courir à l'échec. Je dois m'efforcer d'être plus détendu et moins exigeant avec moi-même. Nous devrions tous en faire autant !

Si Doris contrecarre mes efforts pour faire quelque chose en sa faveur, c'est simplement parce que son cerveau lui transmet des messages erronés ou pas de message du tout. Ce genre de situation ne se présente que lorsque ce que j'attends d'elle ou de moi-même dépasse nos capacités.

Dans les débuts, lorsque Doris pouvait encore me donner un coup de main, je suscitais sa coopération en lui suggérant de m'aider à certaines tâches. Souvent elle le faisait à moitié ou de travers. En examinant la situation, je me suis rendu compte que je lui donnais des ordres complexes. Par exemple, je lui disais : « Mets la table. Nous aurons besoin de dessus de table, de verres, de couteaux à poisson, de fourchettes et d'assiettes à dessert. » Je lui en demandais trop, provoquant ainsi la confusion chez elle. Lorsque je me suis limité à une seule demande à la fois, les résultats se sont améliorés.

A une époque, Doris me suivait de pièce en pièce ce qui m'irritait terriblement. J'avais l'impression qu'elle était tout le temps dans mon dos à me surveiller pendant que je m'activais aux travaux du ménage. Un jour, je me suis assis pour y réfléchir tranquillement. Doris devait éprouver un besoin désespéré de rester à côté de moi, de ne pas se sentir abandonnée à elle-même. Je me suis donc mis à faire le contraire de ce que je faisais : au lieu de ressentir sa présence, je l'ai accueillie avec plaisir. Je l'ai invitée à s'asseoir à côté de moi, je l'ai cajolée et caressée, je lui ai adressé sourires et baisers. Le résultat : sa présence ne m'a plus dérangé. Je ne me suis plus énervé et ne me suis plus senti coupable parce que je voulais qu'elle soit ailleurs que sur mes talons.

✱

Tout ce qui a donné de bons résultats pour nous deux est issu d'une réflexion lucide, tranquille et souple. J'étudie les difficultés au fur et à mesure qu'elles se présentent et je cherche comment les résoudre. Parfois la solution apparaît immédiatement, d'autres fois elle met des mois à se faire jour, je dois en discuter à de nombreuses reprises avec d'autres.

Par exemple, un matin, c'était dans les premiers temps, Doris m'a raconté qu'elle avait fait un cauchemar épouvantable. Elle se trouvait dans une chambre au milieu d'une nuée de papiers tourbillonnants. Cela l'avait terrifiée. Elle en tremblait encore. Je l'ai prise dans mes bras un long moment, le temps qu'elle revive ce souvenir et se décharge graduellement de sa peur.

Quelques heures plus tard, en entrant dans la chambre d'ami, j'ai compris ce qui s'était passé : le lit inoccupé était jonché d'un désordre de livres et de papiers. La nuit précédente, Doris était entrée dans la chambre d'ami et avait essayé de se coucher dans le lit.

J'ai attendu la fin du déjeuner pour lui expliquer tranquillement que ce n'était pas un cauchemar qu'elle avait fait et que j'allais prendre les mesures nécessaires pour que cela ne se reproduise pas. J'ai demandé à mon ami le maçon de poser des targettes sur toutes les portes intérieures de la maison (sauf celle des toilettes). Doris s'est rendu compte que c'était pour son bien et en a été tout heureuse. Je nourrissais aussi quelques arrière-pensées pour sa sécurité à venir car je savais que ces malades ont tendance à errer et à agir de façon irrationnelle.

Ceux qui s'occupent de ce genre de malades ne doivent jamais oublier ce danger particulier : ils cherchent à sortir de chez eux. Une fois dehors, ils errent sans but sur des kilomètres. Souvent ils profitent du moment où l'on va faire les courses pour disparaître. L'attention de celui qui s'en occupe s'est relâchée un bref instant. Je me souviens que, dans les tout premiers temps, Doris m'accompagnait à la Maison de la Presse de l'autre côté de la rue. Un jour que j'étais en train de payer, la caissière a attiré mon attention sur Doris en train de sortir du magasin.

Doris ne peut absolument pas sortir de la maison ou aller là où elle pourrait courir un danger. J'y ai veillé. Elle n'a plus accès aux clefs. Je n'oublie pas qu'elle m'a enfermé deux fois dans mon propre salon ! Heureusement j'avais le téléphone à portée de main et le voisin est venu me délivrer. Maintenant, je laisse la porte du salon bloquée sur la position « ouverte ».

✱

Très vite Doris est devenue doublement incontinente et n'a plus su s'occuper d'elle-même. Depuis, c'est moi qui m'occupe d'elle quand elle va aux toilettes. Chaque fois qu'elle commence à errer du salon au hall d'entrée (une pièce toute en longueur qui donne sur la porte extérieure) je devais bondir à sa suite, juste au cas où elle chercherait la salle de bain. Inutile de lui demander où elle veut aller, ses « oui » et ses « non » n'ayant plus aucune valeur. J'ai eu tout à coup une idée : équiper la porte de la salle de bain d'une sonnerie alimentée par pile et d'un contacteur similaire à ceux des portières de voiture. Maintenant, une fois le circuit activé, la sonnerie se met en marche dès qu'on ouvre la porte. Je suis libéré de la tension que représente l'obligation d'avoir à me lever chaque fois que Doris le fait. J'ai aussi muni le circuit d'un interrupteur qui me permet de débrancher l'alarme à volonté.

J'ai mis beaucoup de temps à résoudre la difficulté suivante. Cela m'a causé bien des frustrations. Il s'agit de la toilette de Doris. Invariablement elle essayait de remonter sa culotte avant que j'aie pu la nettoyer. Je devais soulever sa robe d'une main, la nettoyer de l'autre. Je n'avais donc plus de main libre pour l'empêcher de remettre sa culotte. J'ai cherché trente-six mille solutions ; au bout du compte j'en ai trouvé une qui a donné de bons résultats. Quelqu'un m'a suggéré de placer une serviette sur ses genoux, la pudeur étant la cause du problème. Maintenant elle s'agrippe à la serviette, même quand elle est debout. Encore un problème résolu !

✱

La frustration est le plus grand ennemi de celui qui s'occupe des malades. J'ai découvert qu'il faut agir avec eux comme avec de petits enfants qui font justement ce qu'il ne faut pas au mauvais moment : il faut distraire leur attention.

Je fais toutes sortes de choses, destinées à faire rire Doris, à détourner son attention et à faire baisser la tension chez nous deux. Je n'hésite pas à faire l'idiot et à jouer les imbéciles. Après mon opérationà cœur ouvert, j'ai dû porter des bas élastiques, blancs et très serrés (on avait prélevé des veines dans mes jambes pour réaliser le pontage). Ma fille Merry a pris une photo de moi en sous-vêtements blancs et affublé de mes bas, singeant un danseur de ballet dans le hall d'entrée. A mourir de rire !

Faire pièce à la tension n'a rien de facile mais tout ce qui va dans ce sens est utile. Lorsqu'une situation potentiellement explosive se présente, je me mets à chanter pour Doris. Bien que je chante faux, elle m'accompagne souvent de ses « pom-pom, pom-pom ».

Quand j'habille et déshabille Doris, ce qui conduit trop facilement à des situations énervantes — elle ne comprend pas que je veux qu'elle lève les bras, qu'elle lève les pieds ou qu'elle se laisse aller — je chante. Cela aide énormément. A l'époque où j'étais extrêmement fatigué, Doris est devenue incapable de coopérer (les messages ne passaient plus) : si je ne chantais pas, je finissais immanquablement par « crier après elle ». Ridicule, bien sûr, mais tout à fait compréhensible. Quand je pense à chanter, ces réactions irrationnelles restent sous contrôle.

Souvent, quand je me lève de mon fauteuil ou entre dans la pièce, je me mets à danser de la manière la plus étrange qui me passe par la tête. Doris pouffe. Le rire maintient chez elle un élément d'humour. Faire l'imbécile m'empêche de me prendre au sérieux.

✱

Pour communiquer une information difficile à faire passer, quand et comment s'y prendre avec quelqu'un souffrant de la maladie d'Alzheimer ? Ma réponse est qu'il ne faut le faire que si cette communication est essentielle à ce moment précis.

Je souffrais d'angine de poitrine. On m'a recommandé de me faire faire un bilan. J'ai annoncé à Doris que je devais m'absenter toute la journée pour une visite médicale. Je n'ai pas donné plus de détail. Ce n'était pas nécessaire. Doris est une personne qui s'en fait facilement et je ne sentais aucune nécessité de lui donner trop de grain à moudre. Les examens ont recommandé un pontage. Je n'en ai rien dit à Doris mais me suis arrangé avec mes filles pour qu'elles viennent s'occuper d'elle pendant mon hospitalisation. Juste avant de partir, j'ai expliqué à Doris que je devais subir une autre visite et que je serais absent quelques jours. J'ai aussi rédigé une lettre à son intention. J'ai chargé mes filles de la lui remettre une fois que j'aurais subi l'opération avec succès. Le lendemain de l'intervention, ma fille lui raconta ce qu'il en était réellement, appela l'hôpital. Je pus parler directement à Doris depuis l'unité de soins intensifs et lui dire que j'allais parfaitement bien. De cette manière elle ne s'est jamais trouvée en état d'anxiété et n'a reçu l'information qu'une fois le problème surmonté. Ma lettre qui lui demandait pardon pour ma manœuvre, a été une grande source de satisfaction pour elle. Elle l'a lue et relue cent fois.

✱

Lorsque Doris commença à bouder ses sandwichs du soir (elle les mange assise dans son fauteuil au salon) je me suis rendu compte que c'était parce qu'elle oubliait qu'ils étaient là, à côté d'elle. Maintenant, je les place sur une table qui se glisse au-dessus de ses genoux : ainsi ce qu'elle doit voir est juste devant elle. Il n'y a plus de problème.

Je me considère comme une personne raisonnablement capable et organisée. Cependant, je crois qu'il serait stupide de ne pas demander de l'aide, surtout lorsqu'elle est offerte. J'ai souvent besoin qu'on m'aide, besoin de poser des questions, même si demander se heurte à toutes mes habitudes de pensée qui me murmurent « Tu ne peux pas les embêter ainsi avec tes demandes. » La plupart des gens sont trop heureux d'aider.

Les prothèses dentaires de Doris m'ont donné bien du fil à retordre. Elle les enlevait et les nettoyait elle-même. Puis elle n'a plus pu le faire et c'est moi qui ai dû m'en charger. Mais comment diable m'y prendre ? La plaque supérieure adhère fortement au palais par un effet de ventouse. Je n'avais aucune envie d'y laisser mes doigts ! J'ai posé la question à des tas de gens, soignants et professionnels compris. Il n'y a rien à faire, me disait-on. Tôt ou tard, la forme de son visage se modifiera et les plaques de la prothèse ne seront plus ajustées. Elle devra alors s'en passer. Je refusai d'accepter ce genre de solution.

Finalement, j'ai appelé mon dentiste. Aucun problème ! m'a-t-il répondu. Il suffit de glisser un doigt le long de la joue et de détacher la plaque d'un petit coup à l'arrière. Ça marche. C'est ce que je fais maintenant tous les jours sans aucune difficulté.

✱

J'ai aménagé la salle de bain de manière à avoir tout le nécessaire à portée de la main. Laisser Doris seule sur le siège des cabinets pour aller chercher une couche est une invitation au désastre. J'ai donc fait installer des étagères sur lesquelles sont rangées couches et culottes tant pour le jour que pour la nuit, ainsi qu'une chemise de nuit propre. J'ai aussi installé une boîte contenant des serviettes humides juste à portée de la main.

Ceci me rappelle autre chose. Au début, j'ai eu toutes les peines du monde à mettre Doris au lit. C'était le moment où elle perdait le plus la tête et moi j'étais mort de fatigue. La déshabiller, faire sa toilette, lui mettre sa culotte de nuit, lui administrer ses médicaments devint très vite un cauchemar de frustration.

On m'a inscrit sur la liste des bénéficiaires de l'aide à « la mise au lit » que l'on propose aux personnes dans mon cas. (Je l'ai attendue 18 mois !). Comme l'aide ne venait toujours pas, je me suis débrouillé comme j'ai pu.

En fin de journée, vers cinq heures et demie, je change Doris, lui mets sa chemise de nuit, sa robe de chambre et ses chaussons. A cette heure-là elle comprend plus facilement ce que je désire qu'elle fasse et moi, je suis moins fatigué.

Je lui donne alors ses sandwiches du soir. Un quart d'heure avant le coucher, je lui administre son somnifère. En fin de course, il ne me reste plus qu'à faire sa toilette, changer sa culotte et la mettre au lit.

Comment ferais-je sans le minuteur de la cuisine ! Pour essayer de garder Doris propre, il est important de la conduire aux toilettes toutes deux heures environ. Parfait, mais j'ai beaucoup d'autres choses à faire. Je ne peux pas passer mon temps l'œil rivé sur l'horloge. Je remonte donc le minuteur qui m'avertit au moment opportun.

✱

A une époque, Doris se réveillait une demi-heure après avoir pris son somnifère et s'être couchée et commençait à s'habiller. Elle enfilait souvent ses bas à ses bras. Désormais, chaque soir, j'enlève tous ses habits et les mets sous clef dans une autre chambre. Je les lui rapporte le matin pendant qu'elle déjeune.

Avec l'aide de mon médecin généraliste, nous avons ajusté la dose de somnifère que je lui administre un quart d'heure avant de la coucher. Je ne la réveille jamais pendant la nuit. Si je le faisais, elle serait complètement perdue. Que Doris dorme tant qu'elle peut est bon pour nous deux. Changer chemise de nuit et draps mouillés le matin venu est le prix avantageux que je paie pour une bonne nuit de sommeil ininterrompu.

✱

J'ai dû comprendre que le temps était rarement l'élément le plus important. Il m'a fallu ajuster une réaction instinctive qui veut que « l'on avance et que l'on fasse tout, tout de suite ». Pas facile, mais très, très important.

La patience est un facteur déterminant. Quand Doris agit de façon irrationnelle alors que je cherche à l'aider et se met à faire tout le contraire de ce que j'attends d'elle, alors, à moins que ce ne soit véritablement urgent, j'arrête tout et j'attends un quart d'heure avant de revenir à la charge.

Ce qui me semble important c'est de ne pas appliquer à Doris la même logique qu'à moi-même. Doris, maintenant, n'a plus qu'une capacité de concentration réduite ; elle ne peut lire que des textes très courts et très lentement ; elle a perdu tout intérêt pour la plupart des programmes de télévision et passe beaucoup de temps à parcourir revues et catalogues en regardant les illustrations. Il serait facile de penser « Elle doit s'ennuyer mortellement ! » On n'en sait rien. Doris vit dans un environnement mental différent du nôtre. Aussi longtemps qu'elle a l'air heureuse, je suis satisfait. Je prends pour acquis qu'elle se sent bien. Si elle donnait des signes de détresse, alors je devrais agir. Je me refuse absolument à agir sous prétexte que je suis malheureux à l'idée qu'elle ne dispose plus des centres d'intérêts qui, auparavant, faisaient partie de son monde.

Je crois que l'astuce consiste à détecter ce qui lui fait plaisir et à construire sur ces bases. Doris aime les petits enfants. Quand elle voit des bébés à la télévision, dans la rue, dans les revues ou sur des photographies, elle est ravie. Merry lui a donc fait cadeau d'un album de photos de bébés.

J'ai suspendu à l'endroit où il attrape le soleil du matin un petit mobile d'un joli effet que lui a donné Merry. Pendant son petit déjeuner, Doris le montre sans arrêt du doigt et me demande de le regarder.

Doris adore les fleurs et il y en a toujours un bouquet devant elle. Je lui donne à manger ce qu'elle aime et je prends toujours plaisir à préparer sa nourriture. Je la gâte et je suis heureux de le faire.

Il y a mille manières de dire « Je t'aime ». Chaque soir, je donne à Doris ses sandwiches accompagnés de tomate, de concombre mariné, de chou chinois et d'olives. Je dispose ces éléments le plus joliment possible sur l'assiette pour le plaisir de ses yeux. Cela demande peut- être deux minutes de plus, mais le message pour Doris est clair. De temps en temps, Doris arrive à me faire comprendre qu'elle apprécie ce que je fais pour elle. Un regard, un contact de la main suffisent.

✱

Que je vous dise ce que je pense de la télévision et des vidéos. Bientôt il est devenu évident que le cerveau de Doris ne parvenait plus à maîtriser le langage parlé. Doris réagit encore à tout ce qui est visuel, bien que sa capacité de concentration soit limitée. Je m'assure donc que ce qui passe à la télévision ne s'appuie pas sur la parole. Doris savoure les situations comiques comme par exemple dans Some mothers do have'em ou dans le fameux mime d'Eric Sykes La Planche . Elle jouit des airs de musique qu'elle connaît : Show Boat, Salad Days, The Sound of Music ou South Pacific. [Ce sont des opérettes ou des comédies musicales. N.D.T.]

Quoi d'autre ? Ah oui ! Moi qui n'ai jamais dansé, je la fais danser dans le hall d'entrée ou dans le salon. Quelques pas suffisent et Doris est heureuse, elle rit. J'ai découvert que c'est particulièrement efficace quand elle a l'air mécontente ou perdue.

Je me rends compte que je vis maintenant dans deux mondes à la fois, celui de Doris et le mien. Tous les deux sont valables et je continuerai à tirer tout le parti possible de chacun d'eux pour notre profit. La vie n'est pas un enfer. Elle est devenue différente. Elle est régie par de nouveaux paramètres. Elle est très fatigante. Mais elle lance des défis nouveaux : relever ces défis et trouver les moyens pour y répondre procure de riches récompenses.

Le réalisme consiste à s'occuper avec amour de l'instant présent. Hier est passé depuis longtemps. Demain nous réserve ses propres surprises.

Lorsque quelqu'un que l'on aime meurt, il est naturel et bienfaisant de pleurer. J'ai découvert qu'il est bénéfique de se détacher de ce qui n'est plus possible, de verser une larme de regret sur ce qui fut puis d'accepter la nouvelle réalité.

Certains éléments qui ont fait partie de notre vie finiront par disparaître. Les uns sont importants, les autres sont des détails. Pendant des années nous avons fait des mots croisés ensemble, puis est venu le moment où Doris n'a plus pu participer activement à ce jeu. J'en ai été tout triste mais j'ai accepté la chose et j'ai décidé de continuer à faire des mots croisés tout seul. Abandonner mes plaisirs sous prétexte que je ne peux plus les partager avec elle aurait été une fausse solution.

✱

Petit à petit, la communication verbale a disparu. Doris saisit peu de chose de ce qu'on lui dit et lorsqu'elle parle, ce qu'elle dit est le plus souvent inintelligible. J'ai donc accepté cette réalité avec tristesse mais je reste à l'aise dans la nouvelle situation. La communication est maintenant non verbale à quatre-vingt-dix pour cent. Si je désire que Doris se lève, je me place devant elle, lui souris et lui tends les mains. Pour lui dire qu'il faut aller d'une pièce à l'autre, je lui offre mon bras.

A mesure que le cerveau dégénère, de petites morts se produisent. Les signaux émanant de son cerveau se brouillent complètement. Pourtant Doris reste Doris. Je ne peux pas dire comment c'est pour elle car elle est incapable de me le dire. De temps en temps un regard ou une pression de sa main me disent qu'elle est bien et qu'elle m'aime toujours même si elle ne peut communiquer facilement son amour. Ces signaux me disent aussi qu'elle sait qu'elle est aimée et qu'elle se sent en sécurité. Que pourrais-je désirer de plus ?

✱

Doris fréquente désormais un centre de jour ; j'ai donc demandé que quelqu'un vienne les jours où elle y va pour faire sa toilette et l'habiller.

Je me dois cependant de dire qu'il faut soigneusement évaluer l'intérêt de l'aide qu'on vous offre. Parfois les problèmes qu'elle suscite sont supérieurs à ceux qu'elle est censée résoudre.

Par exemple, Doris me réveillait chaque nuit entre trois et quatre heures du matin. J'ai donc demandé une garde de nuit deux fois par semaine. Malheureusement, l'horaire prévu allait de dix heures du soir à sept heures du matin. Celle qui venait le plus souvent arrivait vers onze heures, onze heures moins le quart. Je devais aller me coucher dans la chambre d'amis et ne pouvais pas le faire à une heure raisonnable. Par-dessus le marché je devais quand même me lever à l'heure habituelle, six heures et demie, pour régler les difficultés éventuelles et prendre congé de la garde. Cependant, tout bien compté, c'était sans doute une bonne solution.

Maintenant, Doris dort jusque vers cinq heures, cinq heures et demie. Je me lève donc, enlève ses affaires mouillées, fais sa toilette, la sèche, lui mets du talc, lui donne des habits propres et mets des draps secs sur son lit. Quelquefois, mais rarement, je peux me recoucher et me rendormir. Généralement, Doris ne veut pas rester couchée. Je sais qu'il ne peut rien lui arriver, elle ne peut pas aller dans les autres pièces à moins que je n'enlève le loquet. J'interprète le fait qu'elle n'essaie pas de me tirer du lit pendant ces périodes comme une marque d'amour de sa part.

Par contre, si elle se réveille après cinq heures et demie, je me lève pour de bon et commence la journée plus tôt que d'habitude.

Avec une garde de nuit, tout cela serait impossible. Donc, pour l'instant, j'ai cessé d'utiliser ce service, l'équilibre ayant changé. Je peux me coucher plus tôt et profiter largement de sept heures de sommeil sans avoir à changer de chambre.

Je suis bien conscient que cet équilibre est précaire et qu'il changera certainement un jour ou l'autre. Rien n'est définitif. Les habitudes d'aujourd'hui ne se retrouveront pas demain. La conduite des gens atteints de la maladie d'Alzheimer change souvent sans avertissement. En être conscient aide à s'attendre à l'inattendu.

✱

J'ai la chance d'être organisé et capable résoudre par moi-même la plupart des difficultés qui se présentent.

J'ai mis au point quelques routines. Sans elles, je perdrais pied. L'aide ménagère (ce système vaut de l'or) arrive normalement vers sept heures et demie. Doris doit donc être prête pour cette heure-là.

J'ai fait la liste de tout ce que je dois faire chaque matin entre six heures et demie et sept heures et demie. C'est impressionnant : il y en a trente-six lignes ! Rendez-vous compte : il s'agit de changer Doris, de faire ma propre toilette, de me raser, de m'habiller. Vous commencez à comprendre à quel rythme je m'active pendant cette heure-là.

Ouvrir toutes les portes, tirer les rideaux, préparer le petit déjeuner, faire prendre les médicaments, enlever les plaques dentaires de Doris, les nettoyer. Il faut aussi remettre ses habits dans sa chambre.

Malgré tout, à sept heures et demie tout est prêt. Je peux m'asseoir pour prendre mon petit déjeuner. Bientôt la sonnette de l'entrée m'interrompt, je me lève, vais ouvrir à l'aide ménagère. Vingt minutes plus tard, je la raccompagne jusqu'à la porte.

La plupart du temps, il faut encore m'interrompre pour aller coiffer Doris, lui mettre du rouge à lèvre, de la poudre et une bouffée de parfum. Doris aime bien que je le fasse et je suis heureux de pouvoir l'aider à se sentir armée pour affronter la journée.

Une fois l'aide ménagère partie, j'assieds Doris au salon et sors chercher son manteau pour le disposer sur la chaise de l'entrée avec ses lunettes. De cette façon, lorsque l'ambulance de centre de jour viendra la chercher, elle n'aura pas à attendre.

Normalement, j'ai fini de déjeuner (le thé est tiède la plupart du temps !) avant l'arrivée de l'ambulance entre huit heures dix et neuf heures moins dix. Souvent j'ai déjà mis en route la machine à laver pendant cette première heure bien que maintenant je commence à changer de méthode et à lancer la lessive dans la soirée.

✱

Je me suis rendu compte dès le début qu'il était vital de m'occuper de mes propres besoins aussi bien que possible. Si je ne le faisais pas, nous en pâtirions tous les deux.

Ce n'est pas facile. Au début, je manquais de temps car il fallait assurer toutes les corvées du ménage, préparer les menus, faire les courses et, en plus, m'occuper de Doris. Depuis que Doris va au centre de jour, c'est plus simple. En fait, ce qui est fatigant, c'est l'effort intellectuel intense qu'il faut faire pour veiller à ce que tout se déroule en bon ordre.

Une fois Doris au lit, je peux me détendre. C'est le moment où je suis libre de regarder les émissions de télévision qui m'intéressent. Sauf que je ne les vois pas ! Je m'endors dans mon fauteuil. M'endormir pendant mon temps libre, cela me met à cran !

Finalement j'ai accepté la situation telle qu'elle est. J'enregistre les émissions que je veux voir et essaie d'aller me coucher plus tôt. Mais ces efforts sont souvent déjoués : j'ai demandé qu'on ne m'appelle pas avant neuf heures et demie le soir pour ne pas être dérangé pendant que je m'occupe de Doris. Souvent je m'endors devant la télévision pendant le quart d'heure qui sépare le moment où Doris est couchée et les premiers appels. S'il n'y en a pas, je me réveille vers onze heures. Pas facile ! Souvent aussi je m'endors dans mon fauteuil au milieu de l'après-midi pendant que Doris est au centre de jour. Je crois bien que ce n'est pas tant à cause de la fatigue que parce que je me rends compte que je peux me détendre : mon corps et mon esprit m'indiquent la meilleure manière d'y parvenir.

J'ai pris des mesures concrètes pour élargir mes centres d'intérêts. J'ai adhéré à l'association locale des retraités et depuis que Doris va au centre de jour, je me suis mis à jouer aux boules. Assez souvent je m'invite à déjeuner au restaurant pour me gâter un peu.

✱

Nous avons tous besoin d'être fiers de nous-mêmes et je ne puis m'empêcher de penser que c'est particulièrement vrai pour ceux qui s'occupent des malades. Il est si facile de se percevoir comme jouant un rôle subalterne ou de penser que tout ce que l'on fait avec application et amour ne compte pas, comme si l'on s'acquittait d'un devoir ou d'un sacrifice allant de soi et que les autres attendent de nous.

Je fais tout ce que je peux pour Doris parce que je l'aime. Chercher à satisfaire tous ses besoins est tout simplement une expression d'amour. Même quand la dernière étincelle vacillera et qu'elle ne sera plus capable de me reconnaître, ce sera toujours et encore mon privilège et ma raison d'être que de faire tout ce que je peux pour être là, avec et pour elle. Le véritable amour n'attend rien en retour. Il est présent. Il est constant. L'amour que Doris a pour moi est toujours présent et constant. Elle a placé sa sauvegarde entre mes mains. Que pourrais-je demander de plus ?

Par volonté expresse de l'auteur, aucun droit ne sera perçu, aucun copyright déposé. Reproduction et traduction autorisées, à condition que l'ouvrage ou sa traduction ne soient jamais vendus.

Traduction et adaptation françaises de H. et A. Seydoux. 1994

Peter D. CROSS
décédé le 6 décembre 2010

The Chilterns, 211 Church Road, C/° Mrs Merry WAHOGO EARLY, READING
RG3 1HW

GRANDE BRETAGNE